"¡Pero si estás fenomenal!" Es una frase que, quienes vivimos con párkinson de inicio temprano, escuchamos a diario. Y aunque puede venir cargada de buenas intenciones, refleja una falta de comprensión sobre lo que realmente sucede tras esa apariencia de "normalidad" que muchos proyectamos. La realidad es que, no, no estoy fenomenal, y un enfermo de párkinson nunca lo estará en el sentido convencional. Sin embargo, hay una diferencia importante: puede parecer que estoy bien, y en cierto modo, sentirme bien, dentro de los límites que impone esta enfermedad que ha llegado sin avisar y que, probablemente, se quede para siempre.

Párkinson: Más Allá de la Apariencia
El párkinson, especialmente en sus etapas iniciales, a menudo es invisible para quienes no lo padecen. Al mirarnos, la mayoría de las personas no notan los pequeños temblores, la rigidez o la lentitud con la que nos movemos. No ven el esfuerzo titánico que supone hacer tareas cotidianas como abrocharse una camisa, escribir un mensaje, o simplemente levantarse de la cama. No sienten el cansancio constante o la bruma mental que nos acompaña. Y es natural que, al no verlo, los demás piensen que estamos "fenomenal". Pero la verdad es otra. No lo estamos. Vivir con párkinson significa lidiar día a día con una enfermedad degenerativa para la que aún no existe cura.
Lo que sí puede ser "fenomenal" es nuestra actitud. Aunque el párkinson se haya instalado en nuestras vidas sin permiso, lo cierto es que podemos decidir cómo convivir con él. Podemos aceptar su presencia sin dejar que nos defina por completo. Y en esa aceptación, encontramos la fuerza para seguir adelante, para descubrir nuestros propios recursos internos y aprender a convivir con la enfermedad.
La Importancia de la Actitud
No estar "fenomenal" no significa que no podamos sentirnos bien. La clave está en encontrar ese equilibrio, en aprender a convivir con nuestras limitaciones sin dejarnos vencer por ellas. La actitud juega un papel fundamental en esto. Si te esfuerzas por mantener una buena actitud, por seguir adelante a pesar de las dificultades, descubrirás que aún dentro de los márgenes que impone el párkinson, es posible sentirse bien.
Este sentimiento de bienestar no es solo cuestión de salud física. Viene también de la aceptación, de permitirnos sentir vulnerabilidad sin quedarnos atrapados en ella. A veces, el mayor obstáculo no es la enfermedad en sí, sino las barreras mentales que nos imponemos. Creemos que no podemos más, que nuestras limitaciones nos definen por completo, y olvidamos que dentro de esas limitaciones todavía existe la posibilidad de sentirnos bien, de disfrutar de los pequeños momentos y de encontrar satisfacción en lo que logramos, por pequeño que sea.
Esforzarse para Estar Bien
Es un hecho: no podremos estar "fenomenal", al menos no como antes de la enfermedad. Pero si nos esforzamos por estar "fenomenal" en actitud, en resistencia y en cómo enfrentamos los desafíos, podremos estar bien. Y este esfuerzo vale la pena. Nos ayuda a descubrir hasta dónde podemos llegar, a conocer nuestras propias capacidades y a convivir con el párkinson de una manera más llevadera.
Es importante recordar que este esfuerzo es por nosotros mismos. La impresión que los demás tengan de nosotros no es relevante; lo importante es nuestra propia percepción de bienestar. Este bienestar es lo que nos da equilibrio, lo que nos ayuda a mantenernos en pie y, de alguna manera, lo que puede hacer que parezcamos "fenomenal" a ojos de los demás. Pero, de nuevo, no se trata de parecerlo para otros, sino de sentirnos bien con nosotros mismos.
El Balance Entre Realidad y Esperanza
Convivir con el párkinson es un reto constante, pero también una lección de vida. Aceptar que nunca estaremos "fenomenal" no significa perder la esperanza. Al contrario, esa aceptación nos permite vivir el presente de una forma más consciente y serena. Y aunque la enfermedad esté aquí para quedarse, siempre hay espacio para la esperanza. La ciencia avanza y, mientras tanto, nosotros avanzamos también, buscando formas de vivir plenamente dentro de nuestras posibilidades.
Así que sí, es posible no estar fenomenal y, aun así, sentirnos bien. A través del esfuerzo, de la aceptación y de una actitud resiliente, podemos encontrar nuestro propio bienestar, y con ello, seguir adelante con dignidad y esperanza.

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Comentarios
Me encanta, súper bien expresado, es una reflexión muy buena que ayuda a seguir teniendo buena intención pero con más empata.
Hola
Qué difícil es aceptar la enfermedad, qué difícil es aceptar las limitaciones que ésta te impone y qué cansado es a menudo tener que estar recordándote que eres más que un diagnóstico. Estoy de acuerdo en que no podemos elegir el sentirnos fenomenal cuando en realidad no lo estamos. También estoy de acuerdo en que sí podemos elegir la actitud. Y también podemos elegir parar un día y decir: esto es una mierda, no lo quiero y llorar. Nunca quedarnos anclados en la queja ni en el lloro, pero aceptar y desahogarse limpia por dentro.
Creo que es bonito expresar como lo haces porque puede ayudar a las personas que pasan por lo mismo y cuando se ayuda a los demás se siente bien.
Mucho animo y fuerza siempre que la actitud marca la diferencia aunque a veces te den ganas de gritar a pulmón vivo que estoy es una M.
Great content, well written, keep the good work up! You make a difference!
Gracias amiga, me encanta como lo plasmas un besito enorme, Miki
Lo has descrito tan bien, que es lo q nos pasa a todos los que tenemos a este amigo invisible .De hecho, mi relato en nuestro libro “A la sombra del párkinson “ lleva ese titulo “ Mi amigo invisible”
Muy buen post. Abrazo fuerte.
Expresas de manera muy clara la realidad diaria de este tipo de pacientes. Te felicito, otros pacientes seguro que te lo agradecerán
Cuánta verdad hay en tus palabras. Suerte de tener muy buenos compañeros.
Gracias Marta! Eres una crack, cuanta verdad en lo que escribes, Felicidades por lo que haces, nos ayudas a seguir 💪 con esa buena actitud .Besos
So well said, it goes for anyone struggling in one way or another!
Enhorabuena, felicidades y gracias por tus palabras, se puede decir más alto pero no más claro
Me ha encantado, muy bien explicado, un fuerte abrazo!!
Siempre fuiste una persona muy especial y maravillosa, y seguirás siéndolo en esa vida tan maravillosa y más con esa sensibilidad hacia ti y tu entorno. Siempre seguirás adelante , muchos besos.
Catete!!!! Que sorpresa! Muchas gracias por tus palabras. Te recuerdo con cariño. Espero que todo te vaya muy bien. Que alegría saber de ti!! ✨😘