Hay una frase que, desde que convivo con el Párkinson, ha adquirido para mí un significado mucho más profundo: "qué diferente es querer y no poder, que poder y no querer."

Hace unos días volví a detenerme ante uno de esos dibujos que, a primera vista, parecen una simple combinación de colores y formas repetidas. Sin embargo, cuando se observa de una manera especial, algo cambia: poco a poco aparece una imagen escondida en tres dimensiones.

Hay una pregunta que me ronda desde hace tiempo. No tiene una respuesta correcta y, precisamente por eso, creo que merece la pena hacerla.

Esta es una de las preguntas que más veces me hacen. Y también una de las más difíciles de responder porque todos entendemos lo que significa realmente cuando hablamos de una cura. No hablamos de encontrarnos un medicamento nuevo que ayude un poco más con los síntomas. Hablamos de algo que detenga la enfermedad o incluso que permita recuperar lo que se ha perdido.

Con el paso de los años, muchas personas experimentamos algo de lo que se habla poco pero que puede tener un gran impacto en nuestra calidad de vida: el llamado "síndrome de la jaula". No se trata de un diagnóstico médico oficial, sino de una realidad que muchas personas con enfermedades crónicas reconocen perfectamente.

Aquí os presento de una manera bastante simple y esquemática el calvario por el que, si no todas, gran parte de las personas diagnosticadas antes de los 50 años, hemos sufrido hasta saber qué era lo que nos estaba pasando.

Hay aspectos del Párkinson que son visibles y conocidos: el temblor, la rigidez, la lentitud de movimientos... Pero hay otros, igual de reales, que pasan desapercibidos para quienes no los viven en primera persona. Uno de ellos es la hipersensibilidad a los estímulos del entorno.

Hay una pregunta que muchos pacientes con párkinson nos hacemos tarde o temprano: ¿desde cuándo estaba ahí?

Hace un año, mientras buscaba respuestas sobre el Parkinson en internet, me encontré por casualidad con una cuenta de Instagram que me cambió algo por dentro. Fue la primera vez que sentí, de verdad, que, aunque tenga Parkinson… la vida no se acaba.

Mi nombre es Javier Martínez, aunque mis amigos me conocen como Miki. Tengo 62 años y hace 8 años me diagnosticaron Párkinson. Desde entonces no he dejado de luchar para vivir lo más feliz posible con una enfermedad neurodegenerativa.

Ni la enfermedad, ni el miedo, ni las cicatrices invisibles.Ni el cansancio que no se ve, ni los días en que el cuerpo pesa más que el alma.Aquí estoy, de pie, a mi manera.Y con eso basta.

Vivimos en una era en la que las redes sociales se han convertido, casi sin darnos cuenta, en una extensión de nuestra identidad. En ellas compartimos lo que somos, lo que aprendemos, lo que sentimos. Son escaparate, refugio y altavoz. Nos permiten conectar con otras personas, derribar distancias y, a veces, incluso tender puentes donde antes solo había silencio.