A veces me preguntan cuál ha sido uno de los diagnósticos que más me ha costado dar…
Y siempre pienso en lo mismo: en ese día en que, frente a mí, estaba una persona joven, con proyectos, con una carrera en marcha, con planes de familia, viajes o simplemente de seguir siendo quien era y tuve que decirle que tenía enfermedad de Párkinson.
El Párkinson no siempre llega en la vejez.
Hay veces, más de las que imaginamos, que aparece antes de los 50, a veces incluso en la treintena o en plena juventud. Se llama Párkinson de inicio joven, y aunque comparte nombre con la forma más conocida de la enfermedad, su impacto emocional y vital puede ser muy diferente.
No es solo el temblor, la rigidez o la lentitud.
Es también el desconcierto, la incomprensión, el estigma. Es tener que explicar por qué una mano no obedece, por qué la cara parece triste aunque no se esté triste, o por qué el cuerpo tarda en reaccionar a lo que la mente sí está lista para hacer.
Cuando el Párkinson llega temprano, la primera reacción muchas veces es negarlo… y no es para menos.
¿Cómo encajar que tu cuerpo empiece a cambiar cuando aún estás criando hijos, construyendo tu identidad profesional, o simplemente empezando a vivir?
En consulta, veo mucho coraje.
Más del que se dice.
Personas que aprenden a vivir con un cuerpo que ya no les sigue al mismo ritmo, pero que siguen bailando a su manera.
Personas que reordenan su vida, sí, pero que no renuncian a vivirla con sentido.
Porque el Párkinson joven no solo pide medicación y seguimiento, exige también mucha humanidad, mucha escucha, y un acompañamiento honesto.
Como neuróloga, mi trabajo no es solo ajustar una pastilla.
Es también mirar a los ojos y entender que detrás de esa consulta hay una vida en pausa que quiere seguir en marcha.
Es hablar con el entorno, con la familia, con la pareja, con los compañeros de trabajo, porque esta enfermedad también necesita que el mundo alrededor se entere, se adapte y se comprometa.
Muchas veces se necesita rehabilitación física, pero también rehabilitación emocional. Acompañar el duelo de la vida que uno pensó que tendría, y dar espacio a una nueva forma de estar en el mundo.
Con más lentitud, quizás.
Con más pausas.
Pero no con menos valor.
También hay cosas hermosas. No lo digo por romantizar, sino porque lo he visto. He visto cómo muchas personas encuentran una versión más profunda de sí mismas en medio de la adversidad.
Cómo aprenden a pedir ayuda.
Cómo priorizan lo importante.
Cómo descubren una fuerza que no sabían que tenían.
El Párkinson joven es una llamada de atención para el sistema sanitario, para la sociedad, y para todos los que nos dedicamos a la neurología. Nos obliga a salir del esquema clásico del “abuelo que tiembla” y mirar con nuevos ojos esta realidad compleja.
Nos pide actualizar el discurso, ampliar las opciones terapéuticas y no olvidar que detrás de cada diagnóstico hay un ser humano que quiere seguir viviendo con dignidad, autonomía y propósito.
Ojalá nunca tuviera que dar ese diagnóstico. Pero si tengo que hacerlo, quiero estar allí no solo como médica, sino como aliada. Quiero que esa persona sepa que no está sola, que hay tratamiento, que hay comunidad, y que, aunque el camino se haya torcido, todavía hay muchos paisajes hermosos por recorrer.
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Comentarios
Me parece muy interesante todo lo que dice la Dra Feliz.. y no perquè yo sea joven, sino porqué a pesar de tener ya una edad , también me ha gustado mucho todo llo que ha comentado , y la importancia de tener a alguien cerca y que te haga sentir acompañada.. gracias, marta por tu apoyo en este día a día que nos ha tocado vivir ❤️❤️❤️❤️