Hay algo más agotador que el cuerpo cuando duele, cuando no responde, cuando se vuelve ajeno: la mirada de los otros.
Esa mirada que observa, que calcula, que evalúa tu gesto, tu paso, tu día bueno, tu publicación alegre, tu noche de fiesta, tu ropa deportiva, tu silencio. La mirada que exige explicaciones incluso cuando tú apenas si logras comprender lo que estás sintiendo.
Vivir con una enfermedad crónica fluctuante como el Párkinson de inicio temprano es también vivir en un escenario de juicio constante. Una especie de juicio sin jurado pero con muchas voces que opinan, que dudan, que asumen. Voces que, desde su ignorancia —a veces bienintencionada, otras no tanto— te obligan a justificarte por cosas tan simples como tener un buen día.
Si entrenas: “Pues tan mal no estarás.”
Si no entrenas: “Deberías cuidarte más.”
Si sales de fiesta: “Entonces no es tan grave.”
Si cancelas un plan: “Siempre con lo mismo.”
Si te ríes: “¿no estabas enferma?”
Si te quedas en cama: “Estás exagerando.”
Vas por la vida cargando no solo con el temblor, la rigidez, la lentitud, la ansiedad, la niebla mental o la fatiga aplastante… sino también con una mochila invisible llena de explicaciones que nadie te pidió directamente, pero que sientes que debes ofrecer.
Porque esta enfermedad no siempre se nota. Y cuando lo hace, ya es tarde para dar discursos. Porque esta enfermedad no sigue un guion claro. No tiene la cortesía de ser predecible, de comportarse igual dos días seguidos. Y lo que ayer podías hacer, hoy te deja rendida. Lo que hoy te alegra, mañana te cuesta. Y así, entre subidas y bajadas, entre claros y oscuros, tienes que seguir navegando un mundo que exige coherencia, rendimiento, constancia… justo lo que esta enfermedad te quita.
Y sin embargo, hay días que entrenas. Porque moverte es resistir. Porque sudar es sobrevivir. Porque el cuerpo, por muy traidor que se vuelva, aún tiene memoria de fuerza.
Y sí, a veces sales. Porque estar enferma no significa haber renunciado a la vida. Porque una noche entre amigos puede ser un acto de rebeldía luminosa. Porque reír, bailar o arreglarse también es terapia.
Y a veces, simplemente, te rindes. No puedes. No quieres. No tienes de dónde sacar. Y eso también está bien.
Pero aún así, hay quienes te cuestionan. No lo dicen siempre en voz alta. A veces es una ceja levantada, un mensaje pasivo-agresivo, una frase lanzada con falsa ligereza: “Qué bien se te ve.” Y tú, por dentro, sientes la necesidad de explicarte: “Hoy sí, pero ayer no. Y probablemente mañana tampoco.”
Hasta que un día decides dejar de justificarte.
Decides que no vas a dar parte diario de tu estado físico, mental o emocional. Que no vas a pedir permiso para vivir como puedas, como quieras, como te salga. Que no vas a dar más explicaciones por lo que aparentas desde fuera. Porque aparentar no es mentir, es sobrevivir. Y porque nadie ve lo que realmente cuesta mantenerse en pie.
Dejas de justificarte porque entiendes que no tienes que rendirle cuentas a quienes no caminan contigo. Que quien realmente quiere entender, pregunta desde el respeto. Y que quien juzga desde la ignorancia, se está hablando más a sí mismo que a ti.
Tener Párkinson no significa ser un modelo de enfermedad ni de conducta. Significa aprender a convivir con lo imprevisible, hacer las paces con lo que no se controla, encontrar belleza incluso en el caos. Y parte de esa paz es dejar de dar explicaciones.
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