A veces, los encuentros más inesperados pueden transformar nuestras vidas de maneras sorprendentes. Este es el caso de un grupo de jóvenes de toda España diagnosticados con Párkinson de inicio temprano al que pertenezco, quienes decidieron no dejar que la enfermedad los definiera ni los aislara. A través de las redes sociales, estos jóvenes encontraron en común no solo el diagnóstico, sino también la necesidad de compartir, apoyarse mutuamente y enfrentarse al Párkinson desde una nueva perspectiva.
Todo comenzó con un grupo de WhatsApp. Lo que al principio era un espacio para compartir experiencias, miedos, y anécdotas personales, rápidamente se convirtió en algo mucho más profundo: un grupo de amigos. Estos lazos, que inicialmente se formaron en lo virtual, pronto tomaron vida en el mundo real. Así, comenzaron a organizar reuniones en distintas ciudades de España: Zaragoza, Valencia, Málaga, y otros lugares donde pudieron finalmente conocerse cara a cara. Cada encuentro reforzaba la conexión entre ellos, un vínculo que iba mucho más allá de la enfermedad.
Un Proyecto Literario que Nace de la Amistad
Durante estos encuentros, los jóvenes descubrieron que todos, de alguna manera, habían escrito sobre sus vivencias con el Párkinson. Ya fuera en forma de diarios, notas, o reflexiones más formales, cada uno de ellos había plasmado su experiencia de convivir con la enfermedad. Fue entonces cuando la idea comenzó a tomar forma: ¿por qué no unir estos relatos en un libro?
Inicialmente, el proyecto tenía la intención de ser algo pequeño, algo íntimo para ellos mismos, una forma de compartir entre amigos lo que habían vivido. Pero la conexión que los unía y el entusiasmo por llevar un mensaje de esperanza y superación los llevó más allá de sus expectativas. Decidieron hacer algo más grande: imprimirlo, maquetarlo y distribuirlo. Así nació el libro "A la sombra del Párkinson", una obra que no solo sería un testimonio de sus experiencias personales, sino también una herramienta para dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a otros.
Un Proyecto Solidario Sin Subsidios
Lo más destacable es que todo lo hicieron con recursos propios. Sin ningún tipo de subvención, ellos mismos invirtieron en la publicación del libro, confiando en el poder de su unión y en el impacto que podrían generar. Todo lo recaudado con la venta del libro ha sido y es destinado a asociaciones o proyectos relacionados con el Párkinson, en una muestra de su compromiso no solo con ellos mismos, sino con la comunidad en general.
Un Éxito Inesperado
El éxito fue mucho mayor del que podrían haber imaginado. Lo que empezó como un proyecto personal y humilde, terminó alcanzando a miles de personas no solo por toda España, ya que el libro ha llegado ya a otras muchas partes del mundo a través de una página en Instagram que lleva el nombre del libro, "A la sombra del Párkinson", la obra llegó a personas de todas las edades y con diferentes historias de vida. Lo más sorprendente es que no solo pacientes o familiares de personas con Parkinson han encontrado consuelo y apoyo en el libro, sino también aquellos que no tienen ninguna relación con la enfermedad, pero que gracias a esta obra han logrado entender mejor lo que significa vivir con ella.
Los 15 amigos que comenzaron este viaje juntos lograron algo sorprendente: al unirse y compartir sus vivencias, no solo ayudaron a otros pacientes de Parkinson, sino que también contribuyeron a darle visibilidad a la enfermedad. Como ellos mismos afirman: "Aunque nuestro libro pueda ayudar solamente a una persona, habrá valido la pena." Y la realidad es que se ha ayudado a muchas más.
El éxito del libro nos llevó a realizar presentaciones por todo el territorio nacional, difundiendo no solo nuestras experiencias, sino un mensaje de esperanza, unión y superación.
Mi Relato: "Aprendiendo a Ser Yo Otra Vez"
Mi aportación a este libro se titula "Aprendiendo a ser yo otra vez". A través de este relato, comparto mi propio camino hacia la aceptación, el redescubrimiento y la adaptación a esta nueva realidad. A continuación, dejo un fragmento de mi historia:
"...Y comenzó a aceptarlo, y encontró una forma de vivir su vida de una manera significativa y satisfactoria, aprendió a enfocarse en las cosas que podía hacer en lugar de las cosas que no podía hacer, encontró una nueva perspectiva en la vida, descubrió nuevas formas de disfrutar de su tiempo, y se sintió agradecida por el amor y la amistad que la rodeaban. Ahora, ella vive cada día como una oportunidad para explorar el mundo y apreciar las pequeñas cosas que hacen que la vida valga la pena."
Este proyecto ha sido un reflejo del poder de la unión y la amistad en los momentos más difíciles. Y lo más importante, demuestra que, incluso en medio de la adversidad, siempre podemos encontrar formas de seguir adelante y ayudar a los demás.
Si te interesa leerlo, puedes contactar nuestra página de Instagram
@Alasombradelparkinson
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Comentarios
Que gran labor estais haciendo!
Lo único bueno del párkinson es haberos encontrado a todos. Gracias Marta. Un fuerte abrazo ❤️
Transmites fuerza