Cuando el Párkinson es todavía invisible…La frustración de la justificación.

Nos montamos en el coche rumbo al aeropuerto y después de aparcar y tener que andar lo que no está escrito hasta la terminal, llegamos y hacemos el check in. Hasta ahí todo bien.
Llevamos poco equipaje de mano, yo un bolso (que va pesando cada vez más a medida que vamos avanzando) y él una mochila. Según nos vamos aproximando al control de entrada necesito parar un par de veces para coger un poco de aliento ¡no puedo más!, mi marido agarra mi bolso y seguimos andando (yo ya agarrada de su brazo) hasta llegar al control, ese sitio tan divertido donde prácticamente tienes que deshacer todo lo que has preparado y metido ordenadamente en el bolso antes de salir de casa y donde en ocasiones, te piden hasta que te quites los zapatos…

Todos los que tenemos información acerca de los síntomas de esta enfermedad sabemos que nos caracterizamos por ser bastante lentos, sobre todo si está llegando el momento de tomar tu siguiente dosis de medicación y nos volvemos bastante torpes, no podemos caminar y en ocasiones, casi ni hablar correctamente, por no decir de lo que supone para nosotros toda “la coreografía” de quítate el reloj, las gafas, saca el teléfono, pon fuera los líquidos, quítate el cinturón, coge la bandeja, mete la chaqueta, pasa por el detector, pita, vuelve a pasar etc…

Los pacientes de Párkinson tenemos derecho a utilizar los servicios para incapacitados porque si, esta enfermedad nos incapacita y mucho. Y eso es lo que llevo haciendo los dos o tres últimos años cuando tengo que viajar en avión.

Ha dado la casualidad que en varias ocasiones he coincidido con los mismos vigilantes del control de pasajeros y nunca había tenido ningún problema hasta hoy.

Generalmente, cuando te ven llegar sin bastón y con “buena pinta”, te dicen: ”señora esto es solo para personas discapacitadas o con movilidad reducida” y es en ese momento en el que yo saco el informe del médico y les explico que eso es exactamente lo que soy al tener esta enfermedad.

¡Pero lo de hoy ha sido de traca!

No había apenas gente, bueno, ¡no había nadie en el momento en el que hemos llegado al control!. Ya desde lejos veía que no estaban las personas que conozco de otras veces y cuando me quiero dar cuenta, me fijo y veo que uno de los vigilantes nos está diciendo que no con su dedo indice, señalando el cartel donde están los símbolos de invidente, anciano, silla de ruedas, etc… 

Una vez allí, sin dejar casi explicarme, saco mi medicina líquida y le comento a él y a su compañera que se abalanza cual perro guardián, que lo sé, y que soy enferma de párkinson, a lo que el vigilante responde: “¿Y qué?, mi abuela tenia párkinson y usted no tiembla, además no va en silla de ruedas ni tiene bastón y usted puede moverse perfectamente”. 

Lo único que me ha venido en ese momento a la cabeza ha sido responderle. “Teniendo este puesto de trabajo debería informarse un poco más acerca de ciertas enfermedades, yo soy enferma de párkinson de inicio temprano, no soy su abuela y no tiemblo y en este momento no puedo moverme, tengo el informe del médico, todos los enfermos de párkinson no somos iguales ni tenemos los mismos síntomas y mi marido es mi bastón”. Inmediatamente, su compañera ha empezado a entender la metedura de pata que estaban cometiendo y nos dice: ”haber empezado por ahí…” ¡Pero si no me habían dejado hablar! 

“Señora, tiene que entender que aquí mucha gente intenta colarse todos los días”. !Claro! Por eso es lo más lógico pensar que alguien se quiere colar antes de comprobar que no es así.

Mi frustración ha sido tan grande y tan indignante que no he podido evitar derramar algunas lágrimas al tiempo que le decía, cómo podía,” usted no tiene ni idea lo que supone esta enfermedad para una persona joven y aún peor tener que justificarse” (todo esto mientras ya estaban pasando las bandejas y al tiempo que él analizaba el liquido de mi botella).

Lo único que se le ha ocurrido decir al buen hombre ha sido: “señora, lo que usted tiene que hacer es animarse”. ¿En serio?

Yo estaba muy animada hasta que he tenido que lidiar con un ignorante.

Ha sido todo un momento bastante surrealista, ya recogiendo todas mis cosas de las bandejas, este pobre hombre, no hacía otra cosa que disculparse y continuar diciendo que me animara. 

Mi marido me ha cogido de la mano y me ha dicho, déjalo no te disgustes, no vale la pena, son gente ignorante. Y en ese momento me ha venido a la cabeza que antes de salir de casa había cogido un ejemplar de nuestro libro “A la sombra del Parkinson”, siempre viajo con una copia y siempre encuentro destinatario y éste era el destinatario ideal. Nos dirigíamos hacia la puerta de embarque y le he pedido a mi marido que lo sacara de la mochila, he dado media vuelta y me he dirigido al control con el libro en la mano, todavía con los ojos llorosos y le he dicho: ”tenga, aquí tiene un regalo, este libro escrito por mi y otras 14 personas jovenes enfermas de párkinson, alomejor le ayuda a entender más nuestra enfermedad y le sirve para saber como tratar correctamente a la próxima persona que se encuentre con algún tipo de enfermedad aparentemente invisible como la nuestra”.

Su cara, todo un poema, bloqueado, sin saber que decir, hasta que reacciona remangándose la camisa para enseñarme que tenia los pelos de punta, e inmediatamente después rompe a llorar, quitándose las gafas para secarse las lagrimas con el brazo.

Le digo que se lo preste a su compañera también, que deberían leerlo todos…

Avergonzado me vuelve a dar las gracias y se disculpa por la enésima vez.

Nuevamente encaminados hacia la puerta de embarque, vuelven las lagrimas a mis ojos. Han sido pocos minutos, lo he pasado mal, rabia, ira, frustración… pero en el fondo tengo la satisfacción de saber que de alguna manera, hoy he dado una lección a alguien y que gracias a su ignorancia, he podido dar más visibilidad a nuestra enfermedad y ayudar indirectamente a otras personas.