Como si el Párkinson dejara de ser una parte de nuestra vida para convertirse en nuestra única identidad.

No hablo de nadie en concreto. Cada persona tiene derecho a contar su historia como quiera. Cada uno convive con síntomas distintos, con momentos distintos y con formas muy diferentes de afrontar la enfermedad.

Pero sí me pregunto qué imagen recibe quien nos observa desde fuera.

Porque hay perfiles donde prácticamente todo gira alrededor de los peores momentos: los temblores, las discinesias, los bloqueos, las caídas, los días más difíciles.

¿Es una realidad? Sí.

¿Existe? Por supuesto.

¿Debe ocultarse? En absoluto.

La cuestión es otra. ¿Es esa toda la realidad del Párkinson? Porque entre un episodio complicado y otro también existe vida. Hay personas que trabajan, que hacen deporte, que viajan, que cuidan de sus familias, que ríen, que leen, que crean, que tienen proyectos que nada tienen que ver con la enfermedad y también tienen días malos. Muchos.

Pero reducir el Párkinson únicamente a su cara más dura puede hacer creer que no existe nada más y eso tampoco sería verdad.

A veces tengo la sensación de que las redes sociales nos empujan, casi sin darnos cuenta, a enseñar aquello que más impacto genera. Cuanto más extremo es el vídeo, más visualizaciones. Cuanto más dramática parece una situación, más comentarios. Y ahí aparece una pregunta incómoda: ¿Estamos informando o estamos alimentando el algoritmo?

No tengo la respuesta. Quizá ambas cosas puedan convivir.

Quizá haya personas que necesiten enseñar exactamente cómo son sus peores momentos para sentirse comprendidas. Y eso también merece respeto.

También creo que existe otra forma de divulgar, una que no niega la enfermedad, que no esconde los síntomas, que no pretende endulzar la realidad pero que tampoco permite que el Parkinson se convierta en el único protagonista de nuestra historia.

Porque quienes vivimos con esta enfermedad ya sabemos lo difícil que puede llegar a ser y no necesitamos que alguien nos lo recuerde cada día. Muchos necesitamos precisamente, lo contrario. Necesitamos encontrar razones para seguir moviéndonos, para seguir aprendiendo, para seguir disfrutando de lo que todavía podemos hacer. Y quizá eso también ayude a quien acaba de recibir un diagnóstico, porque el primer mensaje que encuentra no determina cómo será su enfermedad, pero sí puede influir en cómo afrontará los primeros meses.

No todos necesitamos el mismo tipo de contenido, hay quien encuentra fuerza viendo la realidad más cruda, hay quien necesita inspiración, hay quien busca información médica, hay quien simplemente quiere sentirse acompañado y probablemente todos tengan razón.

Por eso no escribo este artículo para decir cuál es la forma correcta de hablar del Párkinson.

No creo que exista una única manera… Me pregunto si, como comunidad, estamos ofreciendo una imagen completa de la enfermedad, o si, sin querer, estamos dejando que el espectáculo tenga más espacio que el equilibrio.

Porque el Párkinson ya hace suficiente ruido por sí solo, quizá nuestras voces puedan ayudar también a mostrar todo lo demás. La enfermedad existe, pero la vida, afortunadamente, también.

¿Crees que mostrar los momentos más difíciles ayuda a concienciar o piensas que, en ocasiones, puede transmitir una imagen incompleta del Párkinson?

¿qué opinas tú?