Hay una pregunta que me ronda desde hace tiempo. No tiene una respuesta correcta y, precisamente por eso, creo que merece la pena hacerla.
¿Cómo queremos mostrar el Párkinson al mundo?
Las redes sociales han dado voz a miles de personas que antes permanecían invisibles. Eso es algo extraordinario. Gracias a ellas, hoy se habla más de Párkinson, existe más conciencia y muchas personas reciben información y apoyo que hace unos años era impensable.
Pero, al mismo tiempo, también me pregunto si, en algunos casos, estamos entrando en una dinámica donde la enfermedad acaba ocupándolo absolutamente todo.
Como si el Párkinson dejara de ser una parte de nuestra vida para convertirse en nuestra única identidad.
No hablo de nadie en concreto. Cada persona tiene derecho a contar su historia como quiera. Cada uno convive con síntomas distintos, con momentos distintos y con formas muy diferentes de afrontar la enfermedad.
Pero sí me pregunto qué imagen recibe quien nos observa desde fuera.
Porque hay perfiles donde prácticamente todo gira alrededor de los peores momentos: los temblores, las discinesias, los bloqueos, las caídas, los días más difíciles.
¿Es una realidad? Sí.
¿Existe? Por supuesto.
¿Debe ocultarse? En absoluto.
La cuestión es otra. ¿Es esa toda la realidad del Párkinson? Porque entre un episodio complicado y otro también existe vida. Hay personas que trabajan, que hacen deporte, que viajan, que cuidan de sus familias, que ríen, que leen, que crean, que tienen proyectos que nada tienen que ver con la enfermedad y también tienen días malos. Muchos.
Pero reducir el Párkinson únicamente a su cara más dura puede hacer creer que no existe nada más y eso tampoco sería verdad.
A veces tengo la sensación de que las redes sociales nos empujan, casi sin darnos cuenta, a enseñar aquello que más impacto genera. Cuanto más extremo es el vídeo, más visualizaciones. Cuanto más dramática parece una situación, más comentarios. Y ahí aparece una pregunta incómoda: ¿Estamos informando o estamos alimentando el algoritmo?
No tengo la respuesta. Quizá ambas cosas puedan convivir.
Quizá haya personas que necesiten enseñar exactamente cómo son sus peores momentos para sentirse comprendidas. Y eso también merece respeto.
También creo que existe otra forma de divulgar, una que no niega la enfermedad, que no esconde los síntomas, que no pretende endulzar la realidad pero que tampoco permite que el Parkinson se convierta en el único protagonista de nuestra historia.
Porque quienes vivimos con esta enfermedad ya sabemos lo difícil que puede llegar a ser y no necesitamos que alguien nos lo recuerde cada día. Muchos necesitamos precisamente, lo contrario. Necesitamos encontrar razones para seguir moviéndonos, para seguir aprendiendo, para seguir disfrutando de lo que todavía podemos hacer. Y quizá eso también ayude a quien acaba de recibir un diagnóstico, porque el primer mensaje que encuentra no determina cómo será su enfermedad, pero sí puede influir en cómo afrontará los primeros meses.
No todos necesitamos el mismo tipo de contenido, hay quien encuentra fuerza viendo la realidad más cruda, hay quien necesita inspiración, hay quien busca información médica, hay quien simplemente quiere sentirse acompañado y probablemente todos tengan razón.
Por eso no escribo este artículo para decir cuál es la forma correcta de hablar del Párkinson.
No creo que exista una única manera… Me pregunto si, como comunidad, estamos ofreciendo una imagen completa de la enfermedad, o si, sin querer, estamos dejando que el espectáculo tenga más espacio que el equilibrio.
Porque el Párkinson ya hace suficiente ruido por sí solo, quizá nuestras voces puedan ayudar también a mostrar todo lo demás. La enfermedad existe, pero la vida, afortunadamente, también.
¿Crees que mostrar los momentos más difíciles ayuda a concienciar o piensas que, en ocasiones, puede transmitir una imagen incompleta del Párkinson?
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Comentarios
Totalmente de acuerdo contigo, yo hace tiempo que dejé de ver en las redes temas de Párkinson. Creo que hemos pasado, de querer ocultar la enfermedad, a ponernos un letrero en la frente que diga “ tengo párkinson “.Y si lo tenemos, pero intentamos llevar una vida normal : viajamos, hacemos deporte, tenemos familia, amigos…Unis días o momentos estamos mejor y otros peor. Pero lo llevamos lo mejor que podemos y lo que menos necesitamos es que alguien no esté mostrando todo el tiempo el lado malo de la enfermedad, porque todas las enfermedades tienen su lado positivo y su lado negativo. Somos personas normales que intentamos vivir lo mejor que podamos.Sin que nadie nos recuerde constantemente lo que tenemos.
Como bien dices tú, cada uno muestra en sus RRSS la enfermedad como esa persona quiera, y nuestra enfermedad no define nuestra identidad. Estoy segura que montrar los momentos más dificiles puede ayudar a personas en esa misma situación.
En mi caso me gusta enseñar mi identidad en redes en mi faceta de bordado y si se me ve temblorosa no me importa....
Muy buen post.
Gracias.
Llevo un tiempo haciéndome una serie de preguntas.
¿Hasta dónde quiero llegar? ¿Por qué empecé este reto? ¿Lo he conseguido?
Sí. De sobra.
Y aunque no lo hubiera conseguido, daría igual, porque al menos lo habría intentado.
A veces pienso que estoy perdiendo el norte y, sinceramente, leyendo este post me he identificado en algunos momentos con una de esas personas. No con quienes muestran constantemente la parte más dura de la enfermedad —perfiles que respeto profundamente y que ayudan a mucha gente, aunque también puedan resultar difíciles para otras—, sino con esa sensación de no saber cuándo seguir empujando y cuándo parar.
He terminado mi último libro.
Tengo varias editoriales interesadas y el contrato de una de ellas lleva un mes sobre mi mesa.
Pero no dejo de preguntarme: ¿hasta qué punto estoy dispuesto a vender mi vida? ¿Va a servir realmente para algo?
No sé si al final publicaré el libro o si acabaré eliminando la única red social que todavía conservo. Las demás ya las he cerrado.
No voy a contar aquí los objetivos que he conseguido porque no es el lugar.
Solo diré una cosa.
Mi verdadero objetivo nunca fue conseguir un logro personal. Era crear algo colectivo.
Y eso ya ha empezado a caminar solo.
Quizá haya llegado el momento de pasar el testigo a otras personas y seguir aportando desde un segundo plano.
Porque, al final, si aquello que un día soñaste continúa avanzando sin ti, significa que ya no te pertenece solo a ti. Y quizá ese sea el mayor éxito de todos.
Gracias.
Marta, enhorabuena por el texto.
Me ha parecido una reflexión muy necesaria y valiente.
Creo, como ya he comentado en otras ocasiones, que es importante encontrar un equilibrio: mostrar el Parkinson con honestidad, sin ocultar la realidad, pero sin permitir que la enfermedad defina por completo a la persona.
Somos mucho más que un diagnóstico, y esa visión también merece tener espacio.