Abrir los ojos, salir de la cama, ducharse y vestirse, comenzar un nuevo día, así, sin más, automáticamente, sin pensar demasiado, sin importar si son las siete o las diez de la mañana, quedarte durmiendo hasta más tarde durante el fin de semana porque tu horario no depende de una medicación que tengas que ajustar para poder funcionar durante el resto del día.
O por otro lado, tomar la primera medicación y tener que esperar el tiempo necesario para que haga efecto. Comprobar cómo responde hoy el cuerpo y preguntarte si podrás ducharte sola o necesitarás ayuda; si podrás vestirte con normalidad. O que todo dependa de cómo has dormido —si es que has conseguido dormir—, cómo te va a sentar el desayuno y cuánto tardará tu cuerpo en empezar a funcionar.
Nuestra realidad es otra: El día no comienza cuando te levantas, comienza cuando tu cuerpo te da permiso y no siempre lo hace a la misma hora ni de la misma manera.
Algo parecido sucede cuando tienes que salir de casa, asistir a una celebración o hacer un viaje. Para muchas personas, viajar empieza eligiendo un destino, buscando un hotel o pensando qué ropa van a llevar. Para quienes convivimos con una enfermedad como el párkinson, la primera preocupación suele ser la medicación.
Hay que calcular todas las dosis, preparar el pastillero para cada día y añadir siempre algo más “por si acaso”. Porque esos “por si acaso” no son algo secundario, pueden marcar la diferencia entre encontrarnos bien o mal, entre poder continuar con nuestros planes o tener que detenernos. También hay que comprobar los horarios, anticiparse a los posibles imprevistos y pensar en todo aquello que podríamos necesitar si el cuerpo dejara de responder como esperábamos.
Preguntas como: ¿hará demasiado calor o demasiado frío? ¿Habrá un lugar donde sentarse? ¿Tendré que permanecer mucho tiempo de pie? ¿Habrá demasiada gente, ruido o estímulos? ¿Podré descansar si lo necesito? ¿Qué ocurrirá si aparece un estado OFF, la rigidez, el cansancio o las discinesias?
Desde fuera, quizá pueda parecer una preocupación excesiva. Pero no pensamos en todo esto gratuitamente ni porque queramos adelantarnos siempre a lo peor. Lo hacemos porque ya lo hemos vivido.
Cuando llevas años conviviendo con la enfermedad, conoces las posibles consecuencias, has aprendido que un cambio de temperatura, una mala noche, un retraso en la medicación, una comida a destiempo o no encontrar un lugar donde descansar pueden cambiar por completo el desarrollo del día.
No es miedo. Es experiencia.
Es una forma de anticiparse para poder seguir haciendo y disfrutando de las actividades cotidianas. Porque improvisar resulta mucho más difícil cuando dependes de una medicación, de unos horarios y de un cuerpo que puede cambiar en cuestión de minutos.
Todo este esfuerzo previo casi nunca se ve, nadie ve los cálculos, las dudas, las renuncias o la cantidad de energía utilizada antes incluso de salir de casa. Para los demás, simplemente has ido a una comida, a una fiesta o de viaje, pero tú sabes todo lo que has tenido que organizar para conseguir estar allí.
Levantarse sin esperar a que una pastilla haga efecto, ducharse sin preguntarse si hoy será posible hacerlo sin ayuda, vestirse sin que cada botón o cada prenda se conviertan en una dificultad, salir de casa sin revisar continuamente la hora de la siguiente dosis, viajar con una maleta normal, preparada casi de forma espontánea, preocupándote únicamente de si la ropa y los zapatos que llevas serán suficiente o si combinarán bien entre sí…
Quienes no tienen estas limitaciones quizá no puedan imaginar cuánto se llega a echar de menos esa espontaneidad, la libertad de decidir algo en el último momento, la tranquilidad de salir sin pensar dónde podrás sentarte o qué pasará si el cuerpo deja de acompañarte.
Porque la salud no siempre se valora cuando está presente. Muchas veces solo comprendemos su importancia cuando lo sencillo deja de serlo, cuando descubrimos que caminar, ducharse, vestirse, viajar o acudir a una celebración no eran pequeños gestos sin importancia, sino auténticas expresiones de libertad.
Probablemente, muchas personas con párkinson ( si no todas) daríamos cualquier cosa por recuperar, aunque solo fuera durante un día, esa despreocupación.
Por abrir los ojos, poner los pies en el suelo y comenzar la jornada sin cálculos, sin esperas y sin preguntas...
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Comentarios
Eres una valiente Marta te admiro la fuerza que desprende y la inquietud de ayudar a los demás ánimo sigue con tus propósitos de vida 💪🏽💪🏽💪🏽
Buenos días, sin leer este artículo antes parece que me has leído el pensamiento. Siempre me digo “ Como estaré hoy” Y tú lo ha descrito a la perfección.